Kejang tanpa demam (part 1)

Saya ga akan cerita mengenai apa itu kejang tanpa demam, penyebabnya apa, dampaknya apa dll karena saya bukan orang medis. Daripada salah, lebih baik ga cerita. Jadi disini saya mau cerita pengalaman pribadi.

Kejadiannya pertama kali terjadi pada bulan Juli 2014, saya lupa tanggal berapa, tapi waktu itu usia Fadhil baru sekitar satu bulan-an. Fadhil yang sedang digendong mbah-nya mengalami kejang di bagian kaki dan tangan. Durasinya berlangsung sebentar, kurang dari 10 detik tanpa disertai demam. Saat itu baik saya maupun ibu saya sulit membedakan apakah itu bentuk kejang atau refleks moro. Teman ibu saya yang seorang perawat bayi neonatal menyarankan agar Fadhil tidak perlu dibedong ketika tidur agar bisa keliatan kalau terjadi kejang susulan. 

Beberapa hari kemudian, tidak terjadi lagi kejang susulan sampai pada tanggal 18 Agustus 2014, Fadhil mengalami serangan kejang tanpa demam lagi. Kali ini saya yang sedang mengendongnya merasakan kaki dan tangan Fadhil seperti orang kaget-kaget tapi berlangsung kurang dari 10 detik. Besoknya saya konsultasikan ke dokter anak dan beliau merekomendasikan untuk diopname agar bisa dilakukan observasi oleh dokter anak subspesialis syaraf. Tindakan yang dilakukan waktu itu adalah EEG dan USG kepala. 

Fadhil saat EEG umur 3 bulan

Hasil EEG menyatakan ada satu lonjakan listrik tapi hanya berlangsung di awal saja, setelah itu tidak ada lonjakan listrik yang berarti alias seperti orang normal, namun hasil USG kepala menyatakan bahwa terdapat cairan di otak namun katanya dengan obat-obatan, cairan tersebut bisa terserap. Dokter memperbolehkan saya pulang dengan memberikan resep obat Depakene untuk diminumkan apabila terjadi kejang susulan. 

Selang sehari setelah kepulangan, terjadi serangan kejang tanpa demam lagi yang berlangsung kurang dari 10 detik. Tapi ternyata kejang tanpa demam tsb berlangsung lagi setiap hari sampai akhirnya saya bawa Fadhil ke rumah sakit setelah mengalami kejang tanpa demam selama empat hari dengan durasi masing-masing kurang dari 10 detik.

Kali ini saya memilih second opinion dengan harapan diagnosa dokter syaraf kedua dengan dokter syaraf yang pertama berbeda dan lebih tepat sasaran. 

Pada saat pemeriksaan oleh dokter syaraf yang kedua, lingkar kepala Fadhil naik sekitar 4 cm dari bulan pertama ke bulan kedua dimana itu tidak normal karena pertambahan lingkar kepala normalnya untuk bayi sekitar 1-2 cm tiap bulannya. Dokter menyarankan untuk MRI esok harinya. 

Selama menunggu hasil MRI, saya hanya bisa berdoa untuk diberikan yang terbaik. Saya tahu pasti ada sesuatu di otaknya, tidak mungkin kejang tanpa demam kalau tidak ada penyebabnya. Penyebabnya bisa saja karena infeksi, pendarahan atau sebagainya.

Fadhil saat MRI umur 2.5 bulan

Hasil MRInya menyatakan bahwa ada gambaran hypoxic ischemic injury di bagian bangsal banglia, thalamus, dan white matter parietal otak kanan dan kirinya dan atrofi otak di bagian otak depan. 

Setelah googling2, bahasa awamnya kurang lebih adanya kekurangan oksigen pada otak (hipoksia) dan penyusutan volume otak (atrofi otak). 

Dokter ga bisa bilang penyebabnya apa, tapi bukan ke arah adanya infeksi jd saya ga periksa torch. Saya masih bersyukur tidak perlu tindakan operasi, hanya perlu diberikan stimulasi, nutrisi, dan obat-obatan agar tidak mengganggu tumbuh kembangnya. 

Alhamdulillah. 

Ada ibu saya yang menguatkan saya. Ibu saya aja yg dianugerahi anak down syndrome bisa kok ngebesarin adik saya dengan sehat. Masa saya ga bisa sekuat beliau? 

Waktu berlalu setelah diagnosa tersebut...

Saya jadi gamang apakah masuk kerja lagi atau resign.

Akhirnya saya memutuskan untuk cuti di luar tanggungan dengan harapan bisa kembali kerja. Alhamdulillah atasan saya mengijinkan untuk cuti tambahan 3 bulan.

Selama cuti tambahan tersebut, saya manfaatkan sebaik2nya untuk mengikuti anjuran dokter. 

Dan anjuran itu pun dimulai..

Fadhil harus minum obat sibital setiap jam 6 pagi dan jam 6 sore dan tidak boleh telat ataupun lupa. Kalau lupa harus dimulai lagi dari awal. Dosisnya perlahan-lahan dinaikkan mengikuti berat badannya, yang tadinya 15 mg, sekarang menjadi 25 mg.

Apakah dengan minum obat, kejangnya langsung berhenti? Hmm.. sayangnya ngga. Masih ada kejang susulan. Tapi diharapkan akan ada penurunan frekuensi maupun durasi. 

Dari pertama kali minum obat yaitu tanggal 27 Agustus 2014 sampai tanggal 28 September 2014, frekuensi kejangnya memang berkurang dan sempat tidak ada kejang susulan sampai sebulan kemudian. Tapi dua bulan belakangan ini (akhir Oktober sampai sekarang), Fadhil seringkali gemetaran saat nyusu langsung. Gerakannya berbeda dari kejang-kejang sebelumnya. Gerakannya seperti orang menggigil sehabis mandi, dan anggora tubuhnya yang gemetaran hanya kepala, bahu, dan tangan. Kejadiannya selalu saat setengah tidur saat menyusu. Badan gemetaran tapi mulut mah tetep aja bergerak nyusu. 

Saya ga tau apakah itu bentuk lain dari kejang atau bukan kejang. Sampai saat ini, saya belum konsultasi lagi ke dokter. Tapi saya sudah punya rekaman videonya untuk saya sampaikan saat konsultasi berikutnya. Semoga saja itu bukan bentuk lain dari kejang. Kalau bukan bentuk lain dari kejang, berarti sudah dua bulan lebih Fadhil ga kejang. Tapi kalau ternyata itu bentuk lain dari kejang, ya ditlatenin aja minum obatnya karena itu salah satu ikhtiar yang bisa saya lakukan.